从医学的角度看,唇腭裂是一种常见的先天性畸形,在我国其发生率位于第三位,约每六百位新生儿中就有一名唇腭裂孩子,但唇腭裂却是治愈效果最好的先天性缺陷之一。
(1)唇腭裂是怎么形成的?
唇腭裂的具体形成原因未完全明了。有遗传因素,也有非遗传因素导致,并不绝对。家族中有唇腭裂病史的情况生出唇腭裂患儿的概率相对更高些,但正常的父母也可能会生出唇腭裂的孩子。据临床数据显示,目前唇腭裂新生患儿父母均无家族病史的比例有所增高。认为可能的影响因素包括如下方面:
①病毒感染,如怀孕早期的感冒。
②服用药物,如抗癌、抗癫痫、激素等药物。
③X线的照射。
④其他因素。如营养不平衡、激烈的情绪波动等。
⑤遗传因素。双亲都正常生出唇腭裂患儿概率1/600,单亲唇腭裂生出唇腭裂患儿概率1/20,双亲都唇腭裂生育唇腭裂患儿概率1/4。
另外,民间传说母亲在怀孕时期拿剪刀、钉钉子、搬家、移动橱柜等因素纯属主观想象,没有科学根据。
以上各种因素使患儿在胚胎发育的过程中,口唇、上腭在由两侧组织渐渐往身体中线联结的过程中出现了一些差错,不能按照预定的进度完成连接时,产生不同种类的裂隙。
(2)如何喂养唇腭裂宝宝?
唇腭裂患儿因为口鼻相通,大部分的宝宝相对吸力较弱,且在喂养过程中容易吸入大量空气,容易引起吸入性肺炎,所以,一定要遵循以下注意事项:
① 椅位和坐姿。建议妈妈坐在有扶手的椅子上。抱起宝宝适当竖立,形成45°或者更直立些,避免宝宝的头部向后过度延伸。
② 喂养工具。尽量使用唇腭裂专用奶嘴及奶瓶或其他适合的喂养用具。因汤勺喂养或自行开大的吸奶孔,奶汁流量不好控制,有因奶汁的流量过大增加孩子吸入性肺炎的风险。
③ 拍背打嗝。增加拍背打嗝次数,所以需分次喂奶。在中间多次暂停帮助宝宝拍背打嗝,吐出吸入的多余空气,以避免吐奶。拍背时应将宝宝竖立在大腿上或放在肩部,将头部和胸部稍微向前倾斜,轻拍后背,帮助打嗝。
④ 吐奶现象。喂养时或喂养后轻微吐奶属于正常情况,但唇腭裂宝宝因为口鼻相通会从鼻部反流出来,这是正常想象,不必过于惊慌。
⑤ 喂完及时清洁。喂养完毕除了再喂开水之外,可用沾开水的棉花棒清洁鼻孔、腭部、舌头及牙床,可避免因奶垢堆积,造成口腔感染。
⑥ 喂奶后勿平躺。可让宝宝俯卧或右侧睡,主要帮助消化,而且可以防止溢奶时不慎呛到。
⑦ 喂奶时间。每次喂奶的时间应不超过半个小时,否则说明孩子吸奶太费力,可能喂养方法存在问题,需向医护人员咨询并改进。
(3)唇腭裂术前注意事项
①术前 2 周,患儿不能注射预防针。因为接种疫苗后可能出现疫苗反应,如发热、局部红肿、皮疹等,干扰术创的愈合。另外,疫苗反应也可影响到全身应激状况,增加手术风险。宝宝如果需要手术,应该调整或推迟接种疫苗的时间。
②手术前不能感冒。假如有发烧、咳嗽、流鼻涕、喉咙发炎、口腔感染(鹅口疮)、长疹子、牙齿痛、腹泻等现象,发烧的患儿应延迟手术。
③营养发育正常。父母要特别注意孩子照顾的营养发育状况,宝宝健康的身体是手术顺利进行的前提和保障,手术时机一般唇裂3~6月,腭裂6月左右。
④术前检查。入院后需要进行全面的术前检查,检查各项健康状况结果合格,经麻醉医师评估全麻风险后,方可实施手术。
⑤术前禁食、禁水。禁食水时间需手术配合,禁食期间禁止进食、喝开水。
⑥停止母乳喂养。术前 3 天应开始练习使用汤匙或滴管进食,以便患儿能在术后适应这种方式进。
(4)如何照顾与护理唇、腭裂的患儿?
①腭裂的术后照顾与护理
手术固然重要,但只是治疗的关键部分,术后的照顾与护理也是不可忽视的一个重要内容。为了最终的效果,请严格遵循下列要求。
a.呼吸。在宝宝全麻未完全清醒前,要密切关注宝宝的呼吸,如出现呼吸困难应及时告诉医护人员进行处理。这点对小下颌的宝宝尤为重要,甚至在肿胀消退之前都要严密观察宝宝的呼吸。
b.出血。术后当天24 小时内,口内可能会有少量渗血或唾液里带血,这是正常的。如有明显出血,请找医生处理。
c.喂养方式。建议汤勺喂养,4 周后可以正常使用普通奶嘴。
d.饮食。术后2 周内严格流质饮食,流质包括牛奶、豆浆、米汤、鱼汤、鸡汤等不含渣滓的液体。术后2~4周半流质饮食,半流质包括粥、鸡蛋羹、面条等。术后1 个月可以像正常宝宝一样喂养。每次进食后要给宝宝喝温开水,保持口腔清洁。
e.孩子哭闹。宝宝手术后一般会哭闹,哭闹对腭裂伤口的愈合究竟有没有影响,目前尚未见报道。所以,家长不要过于担心哭闹会使伤口裂开。
f.保护口腔。不允许宝宝将手指或玩具等放入口中,1个月内勿使用吸管,以防伤及伤口导致穿孔或复裂。
g.居住环境。宝宝刚接受了手术,抵抗力较低,家长应保持居住环境清洁、通风,酌情增减衣物,防止宝宝感冒、发烧,如出现腹泻、咳嗽、发烧等不适,请及时到医院找医生处理。
h.预防针。术后2 周内不宜打预防针。
i.伤口异味。术后伤口上可能会有白色的附着物或出现异味,这是奶渍或食物残渣黏附在线头上,时间长了可出现异味。多喝清水可使黏附在线头上的残渣冲洗掉。即便冲洗不掉也不会有什么影响,当缝线脱落之后,异味就会消失。
j.伤口缝线。腭裂手术所使用的一般是可吸收缝线,这种缝线在一段时间内就可以逐渐吸收脱落,不用拆线。时间大约1 个月。
(5)患儿唇裂术后如何照顾与护理?
患儿唇裂术后照顾与护理在喂养方式、饮食、预防针可参照前面说的腭裂护理。有几点不同的地方这里特别说明。
①切口的护理。如果伤口有血渍,术后护理准备生理盐水、棉签。把棉签放进生理盐水里浸泡,用浸透生理盐水的棉签,轻轻覆盖在伤口表面,让血渍以及渗出物软化,以点状的方式轻轻擦除伤口以及周围皮肤的血渍以及污渍。
特别注意:擦拭伤口动作要快速、轻柔。对于年龄小的患者,需要两名家长配合按住患儿的头、手等部位,防止因为哭闹而碰撞到伤口。
②合并有鼻畸形,建议术后佩戴鼻膜至少半年。
③伤口白唇处缝线在术后一周后可拆除,手术一月后可以开始按摩疤痕,坚持半年可以防止疤痕挛缩。
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