秘书地址：323 Lippens Ave，Montreal PQ H2M 1H7，Canada. T. (1514)381 0922. Fax 381 8283.

成立日期：1964年7月27日在巴黎成立。

宗旨：向儿童和成年患者传授关于疾病的知识;改进对他们的医药治疗和心理、社会治疗;促进和支持对这种疾病的性质、原因、预防、治疗、减轻痛苦和治愈的研究：推动各国建立学会。

机构：选举正式成员年会(Annual Meeting of Voting(full)members)

　　　全球医医科学代表大会(World-wide Medical/Scientific Congress)

　　　科学和医学顾问理事会(Scientific / Medical Advisory Council )

　　　执行委员会(Executive Committee)

主要负责人：秘书长(Secretary-Ceneral)

　　　　　　(全球医科学代表大会)主席(President)

　　　　　　(全球医科学代表大会)副主席(Vice-President)

主要活动：协调和交流信息;每4年召开一届代表大会，每年召开一次年度业务会;筹集资金和鼓励各国建立全国组织，传播关于这种疾病的知识。

刊物：《医治囊性纤维变性地址大全》( Directory of Treatment Locations for Cystic Fibrosis)

　　　《诊断和护理囊性纤维变性指南》(Guide to Diagnosis and Management of Cystic Fibrosis)

成员：43个国家和地区的组织。

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